Волонтеры амбулаторной службы детского и юношеского хосписа поддерживают семьи в трудных ситуациях. Штадтверке Гиссен поддерживает это важное начинание пожертвованием в размере 5 000 евро.
Будь то рак, прогерия, мышечная дистрофия, НЦЛ или другое заболевание, сокращающее жизнь, - для родителей всегда является шоком, когда их ребенку ставят такой диагноз. Многие семьи нуждаются в помощи, чтобы адекватно справиться с сопутствующими проблемами - тем более, если в семье есть братья и сестры. Амбулаторная служба детского и юношеского хосписа в Гиссене (AKHD) предлагает такую важную поддержку. Региональное отделение Немецкой ассоциации детских хосписов (Deutscher Kinderhospizverein e. V.) располагает хорошо подготовленной командой волонтеров, которые оказывают поддержку семьям - с момента постановки диагноза, во время жизни и смерти ребенка и после нее. "Эту приверженность нельзя оценить достаточно высоко. Именно поэтому мы решили оказать финансовую поддержку амбулаторной детской и молодежной хосписной службе Гиссена", - подчеркивает Улли Боос, представитель компании Stadtwerke Giessen (SWG). Как и в прошлом году, в 2023 году SWG вновь воздержится от рождественских подарков деловым партнерам и вместо этого передаст 5 000 евро в AKHD Gießen.
Сопровождение жизни
Медицинские и сестринские знания играют для добровольных сиделок AKHD лишь второстепенную роль - в отличие от работы в хосписе со взрослыми. Здесь на первый план выходят психологические и социальные навыки. Это связано с тем, что больные, как правило, прежде всего борются с вездесущими ограничениями, связанными с болезнью. Это вполне объяснимо с их личной точки зрения. Однако с объективной точки зрения, несмотря на все проблемы, обычно остаются возможности для позитивного опыта. "Одна из наших важных целей - побудить родителей и детей использовать существующие возможности вместо того, чтобы смириться с ограничениями", - говорит Доминика Людвиг, формулируя важный подход, и добавляет: "В отличие от традиционной хосписной службы, мы не предлагаем уход в конце жизни. Мы сопровождаем жизнь".
Специалист по координации - единственный штатный сотрудник AKHD до февраля. В этом качестве она распределяет волонтеров по семьям. Однако ее роль контактного лица гораздо важнее - не только для тех, кто нуждается в помощи, но и для ее коллег-волонтеров, когда им нужен профессиональный совет. Чтобы и в будущем выполнять эту важную роль, к обученной педиатрической медсестре вскоре присоединится профессиональный коллега.
В настоящее время 25 волонтеров AKHD опекают 20 семей в Гиссене и его окрестностях. Они также занимаются связями с общественностью. "Нам нужна дополнительная поддержка, - объясняет Доминика Людвиг. Потому что потребность в поддержке гораздо больше". В очереди на получение помощи стоят от пяти до десяти семей. И ни у кого из них нет времени". "Именно поэтому так важно распространять в обществе идею работы детских и молодежных хосписов", - говорит Доминика Людвиг. Чтобы найти соратников для волонтерской работы или для сбора средств. Ведь дело в том, что AKHD не может выполнять свою работу без пожертвований. "Поэтому мы рады, что SWG поддержала нас в этом году", - добавляет Доминика Людвиг.
Важно знать: Пострадавшим семьям не нужно ничего платить за поддержку. Однако Немецкая ассоциация детских хосписов - а значит, и AKHD - получает деньги от больничных касс. Но эти поступления покрывают лишь часть расходов. Например, на углубленную 100-часовую программу базовой подготовки волонтеров или на их регулярное повышение квалификации. Ни то, ни другое не является бесплатным.
Вкладывая душу
Однако при работе с семьями вопрос денег не играет никакой роли. Речь идет о том, чтобы сделать зачастую сложную ситуацию более терпимой для всех ее участников. В некоторых случаях выходной в течение недели дает родителям, ухаживающим за детьми, время, которое им необходимо для себя. Чтобы восстановить силы или просто заняться другими важными делами. В других семьях основное внимание уделяется братьям и сестрам. Ведь они тоже часто страдают от этой ситуации. Ведь почти все в повседневной жизни крутится вокруг больного ребенка, который часто нуждается в уходе. "Поэтому во многих случаях наши сиделки специально заботятся о братьях и сестрах. Регулярно уделяя им свое внимание - исключительно", - говорит Доминика Людвиг, объясняя эту идею. Такое общение выгодно отличает работу AKHD от традиционного хосписа. "Темы смерти, умирания и горя, естественно, также играют для нас свою роль. Но особенно когда мы заботимся о братьях и сестрах, мы делаем акцент на радости жизни", - резюмирует Доминика Людвиг.
Активная помощь
Будь то финансовая, идеальная или активная помощь - AKHD рад любой поддержке. В результате существует множество способов помочь. Какие именно, вы можете узнать на сайте AKHD: www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinder-und-jugendhospizdienste/giessen/.